Kinder Des Mondes Die Mondscheinkrankheit

Eine schon fast als “exotisch” einzuordnende Krankheit hört auf dem Namen “Xeroderma pigmentosum“, auch “Mondscheinkrankheit” genannt.

Was bewirkt die Mondscheinkrankheit?

Die Mondscheinkrankheit ist ein Gendefekt, der dazu führt, dass sich die Haut nach Schäden durch Sonneneinstrahlungen (bzw. durch UV-Strahlen) nicht regenerieren kann. So hinterlässt der Kontakt mit UV-haltigem Licht bleibende Schäden.

Was passiert bei Kontakt mit UV-Strahlen

Sollte die Person mit UV-Strahlen in Kontakt treten, bilden sich zuerst Entzündungen, später warzenähnliche Gebilde, die sich zu Hautkrebsformen entwickeln können. Das Hautkrebsrisiko der Betroffenen liegt über 2.000 mal höher als bei gesunden Menschen. Sobald diese Tumore auftreten und nicht behandelt werden, führen diese zum Tod der Person.

Soziale Isolation

Dadurch, dass die entsprechende Person nicht mit UV-Strahlen in Berührung kommen darf, kann diese sich nicht in der Öffentlichkeit aufhalten. Somit begrenzt sich der Personenkreis, den der Erkrankte kennt, und er ist somit “sozial isoliert“, da er selber nicht einem durchschnittlichen Alltag und Leben nachgehen kann. Außerdem führt es zu einer massiven Verschiebung des Tag-Nacht-Rhythmus, da nachts die einzige Möglichkeit besteht, das Haus gefahrenlos zu verlassen.

Behandlung und Schutzmaßnahmen

Zitat:

Die Patienten müssen konsequent von jeglicher UV-Strahlung abgeschirmt werden; zum Beispiel durch lange Kleidung, getönte Fensterscheiben oder UV-abweisende Plastikfolie an den Fenstern. Um die Betroffenen vor den schädlichen Umwelteinflüssen abzuschirmen, hat die NASA Schutzanzüge entwickelt. Sie bestehen aus demselben Material wie die Raumanzüge der Astronauten und schützen vor den in diesem Falle lebensbedrohlichen Sonnenstrahlen. Hautärzte erproben das Akne-Medikament Isotretinoin und verschiedene Cremes aus bakteriellem Eiweiß.
Bisher kann Xeroderma pigmentosum nicht geheilt werden. Wichtig ist es die Krankheit früh zu erkennen, um dann sofort mit einer systematischen Behandlung der Symptome und Beschwerden zu beginnen. Die Lebenserwartung der Patienten ist sehr individuell und hängt von mehreren Faktoren ab. Im Mittel liegt sie bei 30 Jahren. Es sind aber auch Fälle dokumentiert, in denen das sechste Lebensjahrzehnt erreicht wurde.

Lebenerwartungen

Weniger als 40% aller Betroffenen der Mondscheinkrankheit werden älter als 20 Jahre, da schon bei wenig Kontakt mit UV-Strahlen tödliche Tumore entstehen können.

Bilder

ACHTUNG: Das folgende Bild kann Übelkeit und starken Ekel bei gewissen Lesern erregen und so bitte ich, dieses Bild nur zu betrachten, wenn man keine Abneigung gegen Bilder mit starken Verletzungen besitzt: >> Bild<<

Ein Schutzanzug für Patienten

Link

Eine Seite zu und für Patienten aus deutschsprachigen Ländern findet man auf:

www.xerodermapigmentosum.de